Bienvenidos a

Cauda Equina

PR Corporation

Esperamos poder ser de ayuda,

ya seas paciente, cuidador o familiar

¿Quiénes somos?

Ayudar con altruismo

Somos una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo principal ayudar a mejorar la calidad de vida a las personas que padecen el síndrome Cauda Equina y a atender las necesidades que surgen partir del mismo.

Cauda Equina PR Corporation se estableció y se incorporó oficialmente en 2022 al amparo de las leyes de Puerto Rico por su fundadora Anne Badillo López, quien hace 14 años fue diagnosticada con CES, un raro trastorno de la raíz del nervio espinal que causa una discapacidad grave y duradera.

Damos acceso a servicios para el tratamiento, información, concientización y divulgación a la ciudadanía de esta condición.

Crear conciencia sobre el Síndrome de Cauda Equina, apoyar a quienes viven con la afección y brindar servicios personalizados para los pacientes y cuidadores.

Los servicios de la fundación están dirigidos a darle accesibilidad a los pacientes, profesionalmente, de forma continua, diagnóstico/tratamiento.

El Síndrome de Cauda Equina:

Características

Requiere pronto tratamiento para prevenir daños a los nervios de la vejiga e intestinos.

El Síndrome de Cauda Equina es una condición neurológica sería donde los nervios, al final del cordón espinal, se comprimen.  Puede ser por algún disco que se haya movido en la espina.

Los síntomas:

• Dolor en espalda baja
• Adormecimiento en el área rectal y parte frontal
• Problemas con sus movimientos intestinales
• Parálisis de una o ambas piernas
• Inhabilidad de pasar la orina o incontinencia urinaria, disfunción sexual

Si desarrolla estos síntomas debe buscar ayuda médica inmediatamente.  Su médico primario o el de emergencias lo puede referir para un MRI, (aunque desafortunadamente podrías encontrarte con médicos que no estén familiarizados con El Síndrome de Cauda Equina y no hagan su trabajo como se debe). Si el MRI refleja que la causa de la presión es reversible, es muy probable que te sugieran una cirugía de descompresión.

Prevenir:

Acción temprana

La prevención de Cauda Equina es enfocándose en diagnósticos tempranos, identificando los síntomas.  Dolores de espalda baja con dolores en las piernas o debilidad son síntomas que aquejan a muchas personas, El Síndrome de Cauda Equina es una complicación rara.

En muchos casos de Cauda Equina, una cirugía de descompresión del canal espinal es la mejor opción de tratamiento.  La meta es quitar la presión en el nervio de la Cauda Equina, removiendo la compresión estructural e incrementando los espacios disponibles para los nervios en el canal espinal.

Incomprensión:

No estas solo

Lamentablemente en mi caso me he encontrado con personas insensibles que me han dicho que soy hipocondriaca, que me deje de ser vaga y me vaya a trabajar, todo está en mi mente, que exagero, que miento y muchas cosas más que no puedo repetir pues son no aptas para repetir.

Si padeces de CES no estás solo, aquí estamos para ayudarte en lo que podamos, te escuchamos, comprendemos, estoy aquí para servirte y no solo yo también un staff de profesionales a tu disposición, así que contáctanos, te estamos esperando.

Saber más acerca de la fundación:

Boletín informativo

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Devuelveme la vida:

Testimonio

Sé que El Síndrome de Cauda Equina es una enfermedad crónica y no sé qué es peor, los síntomas de mi enfermedad o los efectos secundarios de mis medicinas. El no tener temas para hablar con familiares y amistades saludables porque siento que yo no tengo vida, cada actividad se planea alrededor del nivel de dolor que yo tenga en ese momento y de lo que me costaría el recuperarme. A veces pasan días que no me baño, pues no tengo las energías y me da miedo que si obligo mi cuerpo a hacerlo me pueda caer.

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Sé que continuaré con esta enfermedad por el resto de mi vida, entonces que hago, me paso llorando encerrada en mi cuarto a solas sintiendo el gran peso de saber que perdí quien yo era, que perdí el cariño de algunos seres queridos, perdí amistades, me perdí a mi propio ser, puedo sumergirme en toda esa pérdida o puedo pelear por la única vida que tengo y hacer de ella una buena historia, dejando un legado para que otros obtengan más fácil las ayudas necesarias para vivir con El Síndrome de Cauda Equina o cualquier otra enfermedad crónica espinal, que puedan obtener atención médica de calidad, con profesionales que sepan cómo tratar a un paciente con CES, que sea más fácil para ellos poder obtener las terapias físicas, psicológicas, acuáticas y robóticas necesarias para por lo menos mantener sus músculos en movimiento y facilitarles la posibilidad de obtener mejor balance de su cuerpo y que puedan vivir con menos dolor.

Pero para ello necesito la ayuda de los que tienen vida, de aquellos que están saludable y se olvidaron de que otros no tienen la misma suerte, de personas cooperadoras con la fundación, de negocios y corporaciones que puedan ayudar con sus donaciones. Es cuesta arriba el poder dar a conocer lo que es El Síndrome de Cauda Equina, el poder llegar a los medios de Comunicación en todas sus formas, el poder educar a un país, poder educar a médicos Emergenciólogos de cómo tratar a un paciente de CES y que sepan de todas las diferentes complicaciones, enfermeras que nunca han oído del Síndrome y ni siquiera saben escribirlo, el poder sensibilizar a una sociedad y sobre todo concientizar sobre lo que es la condición de CES y lo que hace a la persona que lo padece.