Cuando tienes una enfermedad crónica
Cuando se tiene una enfermedad crónica como lo es el Sindrome de Cauda Equina, el tiempo en que estas dormido es el único tiempo en que no sientes dolor (en caso de que puedas dormir) el único tiempo en que no sientes fatiga o que estes drenado mental y emocionalmente. Dormir es literalmente el único tiempo en que tenemos un descanso de nuestra enfermedad. Algunas veces nos levantamos sintiéndonos peor que cuando nos fuimos a dormir. Puede ser que al levantarnos nos sintamos ok, entonces cuando vamos a salir de la cama nos decimos algo como " Oh, si, buenos días enfermedad crónica. Por un segundo se me olvido de que tu estabas aquí". Esa realización puede ser como si te rompieran el corazón.
Yo me acuesto con dolor y me levanto con dolor, además de lidiar con accidentes intestinales cuando duermo o despertarme como más tarde a las 4 am todos los días. El saber que el solo hecho de caminar hasta el inodoro me va a hacer sentir un dolor tan fuerte que es como si me electrocutaran la espina dorsal completa hasta explotar en mi cabeza. Al despertar vuelve la depresión, la soledad, la tristeza, el desespero de saber que nunca pero nunca vivirás sin dolor y mucho menos podrás volver a hacer lo que te gustaba antes de enfermarte con una enfermedad crónica.
Es en ese momento debes de buscar apoyo físico y emocional, si no tienes a nadie cerca, sabes que puedes contar con nuestra ayuda, solo tienes que llamarnos, dependiendo de cuan avanzado este tu dificultad de moverte te podremos hacer los trámites para una ama de llaves que te ayude con tus necesidades básicas o si necesitas algún equipo para mejorar tu movilidad déjanos saber, pero tienes que hablar, expresar lo que sientes y aprender a luchar por tus derechos como paciente.
Muchas personas me han comentado que el Cauda Equina se puede operar, si es cierto, pero no todas las personas tienen esa suerte, está a discreción del Neurocirujano pues él sabe cuan exitosa o desastrosa puede ser para ti meterte a quirófano, especialmente si ya tienes cirugías lumbares previas. Hay muchas personas que tienen que vivir con CES por el resto de sus vidas y no es porque queramos.
Forme esta Organizacion sin fines de lucro para eso mismo, poder ayudar a aquellos con el Sindrome de Cauda Equina y trastornos asociados, dar a conocer la condición y educar al pueblo de Puerto Rico, cuando no se está informado es cuando se maldiagnostica a los pacientes.
Por favor déjenme saber qué tema es el que quieren que yo hable, sus dudas, preguntas, los cuidadores también déjenme saber qué tema o información desean que yo toque, sin olvidar los familiares y amigos que quizás no entiendan bien esta condición.
Les mando un gran abrazo y que tengan una semana más llevadera y funcional.