Cauda Equina PR Corporation
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Sobrevivir con El Síndrome de Cauda Equina
Dolor Infinito
Mucha gente usa el símbolo de infinito para referirse al amor infinito, pero hoy yo lo quiero usar para referirme al dolor infinito de una enfermedad crónica, cualquiera que sea tu enfermedad crónica. Tengo dos hermanas hermosas, valientes, luchadoras, excelentes seres humanos, pero viven con enfermedades crónicas como yo, una tiene
Fibromialgia y la otra tiene trastornos asociados a la espina dorsal.
Mi punto es que son millones de personas en este mundo que sobreviven con algún problema de salud crónico y muchos se sienten solos, deprimidos, sintiendo dolores infinitos que nunca se acaban y para información de algunos no es porque lo merecemos, estemos en pecado, es un castigo divino o no tenemos fe. Porque todo eso y mucho más te dicen aquellos que no saben, no comprenden lo que es estar con dolor de por vida.
Yo puedo hablar de lo que es vivir todos los días con dolor, el Síndrome de Cauda Equina es una enfermedad que afecta todo tu cuerpo y creo sinceramente que puedo decir que es lo peor qué me ha pasado pues en mi caso me dan dolores como si mi cuerpo me electrocutara unas 30-40 veces al día, hay días que no tengo control de mis intestinos, se me hace difícil vaciar la vejiga, tengo parálisis parciales, depresiones interminables, sentimiento de culpabilidad y mi vida sexual, el poder disfrutar hasta el final el sexo, bueno si tienes el Síndrome de Cauda Equina de por vida....dile adios.
El Síndrome de Cauda Equina o CES es una enfermedad rara de la cual no se habla, muchas personas son elegibles para cirugía, pero somos muchos los que no somos elegibles por una razon u otra. Tambien están mal diagnosticados, los que no tienen buena atención médica, los que tienen medicos incompetentes y los diagnostican como que tienen una enfermedad mental y podría seguir nombrando tantas variantes de Seres Humanos, porque somos seres humanos y algunos medicos se les olvida que somos seres humanos, sufriendo, viviendo 24/7 con una enfermedad crónica. Tambien estan los familiares, amigos y conocidos que no pueden o no quieren comprender lo que nos pasa. yo quisiera ver el símbolo de amor infinito por lo que es, deseo que nadie sufra por una enfermedad crónica infinita.
Cauda Equina PR Corporation es una organización sin fines de lucro y busca identificar recursos económicos, materiales de promoción y mercadeo personal investigativo, tecnología, equipos, voluntarios, profesionales de la salud e infraestructura que puedan apoyar y concientizar a la población de Puerto Rico sobre las causas y las mejores prácticas, además de tratamientos disponibles para la atención de esta condición. Necesitamos fondos para poder establecernos y así tener presencia en Puerto Rico y dar acceso a servicios, recursos, charlas sobre el tema, acopio de estadísticas e información, identificar profesionales e investigaciones sobre (CES) entre otras actividades. Para más información y como puede ayudarnos le invitamos a que visite nuestro website: www.caudaequinapr.com.